Ana Glaucia, de oito anos, chegou a quebrar quatro costelas ao ir no banheiro. A mãe explica que até mesmo os alimentos precisam ser preparados de uma forma específica. Mães de crianças com ‘ossos de vidro’ falam da luta diária e tratamentos
Escovar os dentes, escrever, ir ao banheiro, todas essas atividades que são consideradas fáceis e cotidianas podem virar uma missão para alguém que convive com a doença de ‘ossos de vidro’. Ana Glaucia, de 8 anos, vive uma rotina de muitos cuidados já que os ossos podem se quebrar com qualquer movimento, como uma tosse ou até mesmo um espirro.
“A Ana por exemplo se fratura tossindo. Então até gripar afeta a vida dela. Se ela tossir com muita força ela quebra as costelinhas. Espirrar também. Ana já teve fratura na clavícula porque espirrou. Simplesmente com um espirro ela se quebra”, explicou a mãe, Soreane Nunes.
Ana Glaucia nasceu com 35 centímetros e hoje mede 89 centímetros. No dia 2 de setembro completa 9 anos. Devido a doença, já chegou a sofreu mais de 220 fraturas, sendo que uma delas foi durante o quarto mês de gestação, enquanto a mãe fazia o ultrassom.
Ana Glaucia, de 8 anos, tem ‘ossos de vidro’
Arquivo Pessoal
A menina que mora na zona rural de Miracema tem o tipo três da doença, considerado o mais grave. Por isso precisa sempre de apoio. A mãe contou que Ana não consegue levantar o braço acima da cabeça e nem andar por causa de uma deformidade no braço e perna.
“Ela não consegue fazer coisas que outras crianças da idade dela fazem. Como escovar o dente. Se ela balançar o braço com muita forma o braço quebra. Não consegue calçar uma sandália. Não consegue escrever direito ainda porque não tem força nos dedinhos e todos os ossos e dentes são afetados pela doença”.
Em um período, Soreane com orientação médica, suspendeu o uso de fraldas da filha. Na época, ir até o banheiro causava uma fratura. “Quando ela sentava no sanitário e eu ia tirar, ela fraturava a bacia e chegou a quebrar os dois fêmures. Falei para equipe médica que ia voltar com a fralda. E não tem expectativa de tirar de novo”, explicou a mãe.
Morder uma maçã com casca também é restrito a Ana. Alimentos mais consistentes como carnes e algumas frutas são cortados em pequenos pedaços ou desfiados, para que a menina não perca nenhum dente. “As vezes me perguntam se ela chora quando fratura. Ela falta desmaiar de tanta dor. Quando perguntam onde ela brinca, ela responde: ‘na minha prisão’. Que é mais dentro do quarto dela. Por um lado é uma coisa que para gente que é mãe de tipo três é doloroso, porque o que a gente queria é que eles tivessem uma vida normal”.
Ana Glaucia tem doença rara e já sofreu mais de 220 fraturas pelo corpo
Arquivo Pessoal
Mas independente de todas os cuidados, Soreane diz com muito carinho que a filha não é uma dificuldade em sua vida.
“Não enxergo a Ana Glaucia em momento algum da minha vida como dificuldade. Eu sei que a dificuldade financeira está presente, mas não me vejo sem ela. Eu prometi para mim e para ela que independente de qualquer coisa que eu tivesse que fazer, eu faria para ver ela bem. E eu faço. Tudo o que eu posso, corro atrás e busco. Eu só quero ver ela bem”, contou a mãe.
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Outro caso
Na capital, quem também vive com os ‘ossos de vidro’ é Nycolas Teixeira da Silva, de 5 anos de idade. A família mora da região sul de Palmas. Em casa, a mãe acompanha cada passo do menino. Ele tem o tipo um da doença, o mais leve. Já sofreu 18 fraturas e fez sete cirurgias. Apesar de novo, Nicolas que gosta de brincar assim como qualquer criança, sabe das limitações.
“Eu brinco com o meu carrinho e qualquer coisa. Menos de correr. É porque eu tenho uma fratura que chama ossos de vidro”.
Nicolas já teve 18 fraturas e passou por 7 cirurgias.
Reprodução/TV Anhanguera
A mãe, Suzamara Silva de 33 anos, trabalha em uma creche e nos fins de semana se veste de mulher-maravilha para vender doces, como uma renda extra para pagar as despesas médicas do filho.
“A gente não tem um plano de saúde. Algumas coisas que o Sistema Único de Saúde (SUS) não fornece para gente, a gente tem que pagar. Hidroterapia, alguns exames de quando a gente chega para fazer e a máquina está quebrada ou algo assim acontece, eu tenho que pagar. Ele hoje tem o tipo mais leve da doença, do tipo 1, mas o tratamento é o mesmo. Se eu não cuidar, ele passa do um para o três. Do mais leve para o mais agressivo”.
Com roupa de mulher-maravilha, Suzamara percorre as ruas de Palmas vendendo trufas para ajudar filho com ‘ossos de vidro’
Montagem/g1
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Fonte: G1 Tocantins