Síndrome de West pode surgir por genética ou de má formação no cérebro. Mesmo sem ser pai biológico, Horlando Rocha cuida do filho da ex-companheira há cinco anos. Horlando Rocha cuida do filho Kalven, diagnosticado com a Síndrome de West
Arquivo pessoal
Uma condição que causa diversas sequelas em crianças não desanimou o pedreiro Horlando Rocha a assumir a paternidade socioafetiva, do pequeno Kalven, há cinco anos. A criança foi diagnosticada com a Síndrome de West, que deixa diversas sequelas desde a infância. A história emocionante foi contada pelo g1 no Dia dos Pais.
Mas o que é a doença e como ela afeta a pessoa diagnosticada?
Compartilhe no WhatsApp
Compartilhe no Telegram
De acordo com o médico Marcelo Cabral, coordenador do setor de Neurologia do Hospital Geral de Palmas (HGP), os indivíduos desenvolvem uma encefalopatia epiléptica, ou seja, passa por muitas crises convulsivas em intervalo curto.
“São várias as causas, desde genética, más formações cerebrais ou até hipóxia neonatal, que é a falta de oxigênio ao nascer. Ela se manifesta entre três meses e um ano de vida”, explicou.
Os sintomas não demoram a aparecer. Entre três meses e um ano de vida, as crianças começam a ter crises convulsivas. Foi o que aconteceu com Kalven. “Depois de quatro meses, recebeu alta [do hospital]. Como ficou muito tempo [internado], ele se alimentava apenas pelo tubo. Aí ficou com essas sequelas e criou essa Síndrome de West”, contou Horlando.
O neurologista explicou que as crises convulsivas causam atraso no desenvolvimento normal da criança. “Pode ter demora ou até a incapacidade para andar, falar ou mesmo interagir. A maioria dos pacientes convive com sequelas”.
Assim que a condição é diagnosticada, o tratamento deve começar de forma imediata. São usadas medicações contra a epilepsia e para controlar as crises.
“Apesar de todo o avanço nas medicações e tratamentos para melhorar a qualidade de vida, não existe cura para a Síndrome de West”, afirmou o médico.
Mesmo com tantas limitações e incertezas sobre a evolução da doença, os tratamentos estão cada dia mais específicos, segundo o especialista, com terapias individualizadas e promissoras quando se trata da expectativa de vida dos indivíduos com a síndrome.
LEIA TAMBÉM:
Após separação, pedreiro assume filho da ex-companheira com Síndrome de West: ‘Ser pai é cuidar, é amar’
Amor de pai
Horlando assumiu toda a responsabilidade dos cuidados de Kalven e além da alimentação, que é controlada de três em três horas.
“Ele não fala, não fica sentado sozinho, não caminha e até para se alimentar pela boca é difícil, porque ele não tem o mesmo movimento que a gente tem na mandíbula para mastigar o alimento”, contou o pedreiro.
Horlando cuida da alimentação e medicação do filho
Arquivo pessoal
Além do controle para que o menino não perca peso, o pai explicou que Kalven toma três medicamentos controlados, necessários para evitar crises características da síndrome.
“Ele toma [a medicação] até então por tempo indeterminado. A recuperação dele está até boa porque depois que foi medicado não teve mais crises, não passou mal. Porque antes de medicar, ele tinha muita convulsão e depois que medicou, controlou”, afirmou.
Horlando também contou que apesar das limitações e de uma rotina intensa nos cuidados, a criança é ativa na medida do possível e gosta de brincar.
“Ele passa muito tempo deitado e cansa, às vezes enjoa, e passo um bom tempo com ele no colo também. No dia a dia com ele dou banho, os medicamentos certinho, que tem que ser de 12 em 12 horas. Ele é muito brincalhão, muito sorridente. É até sapeca o bichinho. Tem um apego muito grande com a gente”, disse o pai, alegre pela evolução no tratamento do filho.
Veja mais notícias da região no g1 Tocantins.
Fonte: G1 Tocantins