Conheça história de Ana Glaucia e Nycolas, que nasceram com a doença. Médico explica que osteogênese imperfeita é genética e não tem cura, mas tem tratamento. Ana Glaucia tem doença rara e já sofreu mais de 220 fraturas pelo corpo
Arquivo Pessoal
Com apenas 8 anos, Ana Glaucia já sofreu 223 fraturas pelo corpo. A menina, que vive em Miracema-, com os pais e dois irmãos, nasceu com uma doença rara conhecida como ‘ossos de vidro’. De três em três meses, a família vai a Brasília para fazer o tratamento acompanhado por pelo menos sete especialistas. Apesar das dificuldades, a força de vontade da menina inspira a família: “Ela tem uma força e uma vontade de viver gigantes”, diz a mãe Soreane Nunes.
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Em entrevista ao g1, o ortopedista pediátrico, Ricardo Ferreira Leite Filho, afirmou que a osteogênese imperfeita é genética e não tem cura, mas tem tratamento. No Brasil, uma a cada 10 mil pessoas é diagnosticada.
“A osteogênese imperfeita é uma desordem genética caracterizada pelos ossos frágeis e fraturas ósseas, onde ocorre um defeito na produção do colágeno tipo 1 (quantitativo e qualitativo). Ela é uma doença de caráter hereditário autossômico dominante, uma doença rara”.
e passa a maior parte do tempo na cama. Ela tem um dos tipos mais raros e graves dessa doença.
“Ela tem fraturas em todo o corpo, todas as costelas são quebradas, os dedos da mão, tem também uma fratura no crânio. Sentar por muito tempo faz a coluna comprimir e ter microfraturas nas vértebras”.
Soareane Nunes diz que a filha é a maior inspiração de vida
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De três em três meses, Ana e a mãe vão até Brasília. Todo o tratamento é feito na capital federal, com o acompanhamento de vários profissionais, como gastro, nutricionista, neurologista, ortopedista, neurocirurgião, cardiologista e pneumologista.
Soreane informou que durante a pandemia da Covid, não conseguiu renovar os laudos para o Tratamento Fora de Domicílio (TFD) e que, por isso, há dois anos, não recebe apoio do Estado para o tratamento no Distrito Federal. A família entrou na Justiça para requerer o direito. Ela reclama da burocracia.
Em nota a SES informou que não possui nenhuma solicitação de Tratamento Fora de Domicílio (TFD) para a paciente, em 2023. O último pedido feito pela família foi realizado no dia 19/05/2020 para tratamento no Hospital Universitário de Brasília e que foi atendido. Veja a íntegra da nota no fim da reportagem.
“A prioridade do processo judicial é o TFD para o transporte aéreo porque as viagens de ônibus são muito puxadas. Ela se machuca muito e chega muito dolorida porque vai o tempo todo sentada. São muitas horas de viagem, às vezes ela chega a fraturar dentro do ônibus. Desde que Ana nasceu, nada mudou no tratamento, mas toda vez que vai renovar o laudo é uma burocracia gigante”.
Ana Glaucia faz a 3ª série do ensino fundamental. Mas, nem sempre ela pode estar na escola. As atividades, na maioria das vezes, são feitas em casa. A mãe disse que a menina sofreu uma queda anos atrás, o que provocou um atraso no desenvolvimento.
Ana Glaucia, de 8 anos, tem ‘ossos de vidro’
Arquivo Pessoal
A mãe segue lutando para conseguir os medicamentos e realizar o tratamento da filha. Para isso, conta com a ajuda de pessoas próximas e a contribuição de voluntários na internet.
Ela relatou que passa por dificuldades financeiras e que atualmente vive de favor em uma chácara em Miracema do Tocantins. Soreane tentou adaptar a casa para se adequar às limitações da filha, mas afirma que só conseguiu erguer as paredes.
“Ana é a minha maior inspiração de vida. Ela tem uma força e uma vontade de viver gigante. Sempre quero mostrar para as pessoas que um filho como a Ana nos mostra o caminho mais lindo da vida, que é o amor. Passamos por grandes dificuldades financeiras, mas isso não é motivo para desespero. Tudo no seu tempo”.
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Cinco anos e seis cirurgias
Com roupa de mulher-maravilha, Suzamara percorre as ruas de Palmas vendendo trufas para ajudar filho com ‘ossos de vidro’
Montagem/g1
Com apenas 5 anos, Nycolas Teixeira da Silva já passou por seis cirurgias. O morador de Palmas foi diagnosticado com a doença dias depois de nascer, após sofrer duas fraturas no fêmur.
A mãe, Suzamara da Silva Souza, de 33 anos, relata que o tratamento é contínuo. O menino precisa de medicamentos e de sessões de hidroterapia. “Pelo SUS [Sistema Único de Saúde], a gente não consegue e eu não consigo pagar mais [pela rede particular]”, lamentou ela.
Para ajudar no custeio do tratamento, a mãe faz o que pode. Suzamara trabalha em uma creche em Palmas e recebe um salário mínimo. Nos fins de semana, coloca uma fantasia de Mulher-Maravilha e sai pelas ruas para vender trufas.
A heroína tem mais três filhos. A mais velha, de 17 anos, grávida e se preparar para ter o bebê em setembro.
Nycolas já teve várias fraturas no fêmur e, por causa disso, tem dificuldades de se locomover
Arquivo Pessoal
Doença rara
A doença é rara e acomete uma a cada 10 mil pessoas no país, disse o ortopedista pediátrico Ricardo Ferreira Leite Filho. Ele explicou que a doença se manifesta através de fragilidades ósseas em graus variáveis.
“Deformidades esqueléticas, esclera azul [quando a parte branca dos olhos fica com a coloração azulada], perda auditiva , dentinogênese imperfeita, lassidão ligamentar e hematomas com facilidade”.
Segundo o especialista, que atende em Palmas, o tratamento é feito com equipe multidisciplinar através de medicamentos como bifosfonados que visam aumentar a densidade óssea e o risco de fraturas além da suplementação de cálcio e vitamina D. A cirurgia ortopédica, fisioterapia e terapia ocupacional ajudam na prevenção e na melhoria das funções”, enfatizou.
O que diz a SES
A Secretaria de Estado da Saúde (SES-TO) informa que não possui nenhuma solicitação de Tratamento Fora de Domicílio (TFD) para a referida paciente, em 2023. O último pedido feito pela família foi realizado no dia 19/05/2020 para tratamento no Hospital Universitário de Brasília e prontamente atendido pela Pasta.
A SES-TO esclarece que a solicitação de TFD é disponibilizada aos pacientes que possuem agendamento e laudo de solicitação para o tratamento em hospital localizado em outro Estado. Sendo fornecidas, preferencialmente, passagens de ônibus rodoviários comuns, mas em pacientes que possuem casos graves, é ofertado passagens para ônibus tipo leito ou aérea, mediante a comprovação da gravidade através de exame complementar e justificativa do médico especialista solicitante.
A Pasta informa ainda que não existe protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para o tratamento da doença mencionada na rede de saúde estadual.
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Fonte: G1 Tocantins